Hier je suis intervenu lors de la « 9eme rencontre sur la drépanocytose pour les patients et leurs familles » organisée par le CHU de Tours pour un échange sur la pratique d’une activité physique lorsque l’on est atteint de drépanocytose.
En effet l’activité physique est aujourd’hui recommandée par les sociétés savantes pour améliorer la qualité de vie des patients même si les études restent encore peu nombreuses. En revanche, il y a de réelles spécificités à connaitre pour une pratique en sécurité.
L’échange était très intéressant. J’ai été en revanche marqué par le poids culturel qui accompagne les patients drépanocytaires et la solitude qu’ils ressentent. Ils n’osent pas parler car l’entourage est encore dans l’idée que c’est une malédiction, que la mère est fautive…Les malades sont mis à l’écart par les familles et amis.
Alors, parlons de cette pathologie plus largement pour faire changer les mentalités ce qui aidera grandement les malades si l’entourage devient aidant.
Merci au Dr Jean Baptise VALENTIN pour l’invitation.
